MS en apitherapie

[jacob mus]

Hier een enkele opmerking over apitherapie en MS. Dit naar aanleiding van een opmerking in een andere rubriek waar dit onderwerp wordt aangehaald als "kans" voor de imkerij in de toekomst.
Ik kom dit onderwerp vaak tegen op het forum. Telkens in een toonzetting waaruit ik de indruk krijg dat men doet als of apitherapie bij MS een gangbare therapie is in de (reguliere) geneeskunde. Zo lees ik het althans.
Als huisarts volg ik de algemene ontwikkelingen in de geneeskunde met meer dan gemiddelde interesse. In de gangbare medische literatuur komt apitherapie nauwelijks voor. Er zijn ongetwijfeld publicaties waar het effect van deze therapie bij MS op positieve wijze uit komt. Dit zullen echter publicaties zijn uit de minder serieuze cq alternatieve literatuur. Daar is op zich niets mis mee maar het heeft wetenschappelijk in ieder geval niet zo veel om het lijf.
Als we het over de toekomst van de imkerij hebben zullen we ons naar mijn mening als algemene imkersclub niet op dit soort randverschijnselen moeten richten. De meeste imkers zijn goedwillende leken op dit gebied. De meeste MS-patienten zijn mensen die alles willen proberen om hun vreselijke ziekte de baas te worden.
Imkers moeten erg op passen om niet onbedoeld in praktijken verzeild te raken waar ze zich beter verre van kunnen houden.
Voor de goede orde; het is niet mijn bedoeling om wanhopige MS-patienten een strohalm uit handen te slaan, ook niet mijn bedoeling om goed bedoelende imkers in een negatief daglicht te stellen. Het is mijn bedoeling een relativering bij apitherapie te plaatsen als gangbare medische behandeling en "kans"voor de imkerij.
Ditzelfde verhaal gaat helaas ook op voor reumatoide arthritis en ALS.
Heel anders wordt het natuurlijks als bijesteektherapie wordt toegepast in een verantwoorde setting als onderdeel van gedegen wetenschappelijk onderzoek. Dat heeft echter niets te maken met het wat hap-snap ter beschikking stellen van bijen aan mensen met een zeer ernstige ziekte door plaatselijke(goedbedoelende) imkers.

[Jelte Pieter Dijkstra]

Beste Jacob,

Degene die die opmerking plaatste was ik. Ik zei nl.:

Ook op het gebied van toepassing zie ik vorderingen. Bijvoorbeeld de apitherapie bij MS patienten. Een nieuwe rol voor imkers die nog in de kinderschoenen staat.

Ik heb ook benadrukt dat de nieuwe rol van imkers nog in de kinderschoenen staat en welliswaar in kinderschoenen die op de groei gekocht zijn. Op het moment zijn imkers niet meer dan een paar kranten in de punten van de schoenen om hen draagbaar te maken. Ik ondersteun volledig je kritiek. Het moet niet zo zijn dat bijengif in de toekomst maar voor alles wat ongeneesbaar is (Artritis, ALS, Parkinson) wordt aangewend.
Het is nog afwachten wat er uit het wetenschappelijk onderzoek komt. Het is nu al duidelijk dat een (klein) deel van de patienten zijn afgevallen om redenen van allergische reacties. Deze groep patienten zal geen baat hebben bij de apitherapie. Verder lijken signalen postitief te zijn. Ik heb sinds kort een volk bijen bij een MS patient neergezet (Karel Kerkhof) in Burgum. Hij voelt dat het bijengif hem goed doet. Hij is nu op eigen kracht doorgegaan met de api-therapie.
Het is aardig dat het hem schijnt te helpen en ik ben blij voor hem, alhoelwel ik me goed realiseer dat er ook nog zoiets is als een Placebo effect en stimulans voor de ijzeren wil van een patient. Ijzer wordt staal. Een mentaal effect. Zowel patient als imker zouden dit moeten onderkennen.
Desalniettemin, afwachtende het onderzoek, kan er in de toekomst een blijvende rol voor imkers zijn weggelegd. Een rol waar imkers moeten inspringen naar mij mening, maar alleen als er landelijk goede regels zijn gemaakt met o.a. huisartsen, imkerverenigen en MS-verenigingen.

Ten slotte wil ik afsluiten met de volgende (ietwat enge) casus: (sluit niet helemaal aan bij dit onderwerp, maar toch)
Een MS-patient met een volk van een naburige imker injecteert zich zelf elke dag met bijengif van zo'n dertig bijen. Hij/zij krijgt na twee maanden een acute allergische reactie. De MS-patient overlijdt. Wie is verantwoordelijk??

J.P.

[jacob mus]

Beste Jelte Pieter,
Jouw voorbeeld is bepaald niet ondenkbaar en kan ook voor de imker dramatische gevolgen hebben.
De emotionele gevolgen spreken voor zich. Daar zal ik verder niets over zeggen.

Juridisch ben je als imker mogelijk zeer kwetsbaar en dat is een van de redenen waarom ik mijn opmerking hierboven maakte.
Er zijn 3 rechtssystemen welke mogelijk van toepassing zijn.
De "wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst" richt zich vooral op de relatie hulpverlener-patient. Daarbij spelen vragen als wie heeft het advies tot bijensteektherapie gegeven en was deze persoon daartoe bekwaam? De wetgever heeft deze wet gemaakt ter bescherming van de patient tegen ondeskundige behandelaars. Daar bijensteekterapie niet zonder risico is zul je je deskundigheid hier klip en klaar aan moeten kunnen tonen waarbij ook adequate behandeling van anafylactische reacties hoort. 112 bellen zal niet worden geaccepteerd als aanpak van een dergelijke calamiteit.
Ik kan mij voorstellen dat de rechter ook zeer kitisch kijkt naar de rol van de gene die de bijen levert. Deze treedt op als een soort apotheker en daar worden terecht geen misselijke eisen aan gesteld. De imker weet tenslotte waarvoor hij de bijen levert. Niet voor de honingoogst! Je bent aansprakelijk voor de veiligheid van het produkt dat je levert en ik zie niet hoe je dat hier kunt regelen.

Het burgelijk recht zal op de zaak van toepassing zijn. Je kunt aansprakelijk gesteld worden voor geleden schade. Idien de imker naar het oordeel van de rechter aansprakelijk is, als leverancier of als behandelaar, en de patient is overleden of invalide geraakt moet je van een miljoen of meer euro schadevergoeding niet vreemd opkijken. Ik zou je WA-verzekering er even op nakijken want ik vrees dat deze niet thuis geeft.
Tot slot kan er een strafklacht volgen met zeer vervelende aanklachten als dood door schuld, doodslag en weet ik wat voor narigheid.

Als arts kan ik mij onmogelijk op een verantwoorde wijze inlaten met dit soort zaken tenzij dit is ingebed in zeer goed geregeld en geprotocolleerd onderzoek inclusief ethische toetsing en gedegen afdekking van de financiele risico's. Het kan bij een dramatische afloop mij mijn broodwinning kosten.

Los van de juridische rimram zul je buitengewoon voorzichtig met deze patienten met een zeer ernstige (vaak dodelijke) ziekte om moeten gaan. Deze mensen zjn wanhopig en buitengewoon kwetsbaar. Je zult je danig moeten afvragen wat de ethische repercussies zijn van het aanbieden (en dus hoop geven) van een niet als effectief beschouwde aanpak.
Wat ik al schreef: wanneer dit in het kader van goed wetenschappelijk onderzoek gebeurd is het een heel ander verhaal. Maar dat is meestal niet het geval bij wat ik op het forum tegen kom.

Ik schreef ook al dat ik niet aan de goede bedoeling twijfel maar ik mis soms de zorgvuldigheid die bij deze materie hoort.

Veel wijsheid toegewenst!

[Jelte Pieter Dijkstra]

Beste Jacob (bedankt voor je heldere uitleg),

natuurlijk had ik ook al in de gaten wat ik doe, een MS patient van bijen voorzien, zo'n beetje illegaal is, maar goed een dergelijke patient een verzoek om bijen weigeren is lastig. Ik wil graag iemand helpen zich beter te voelen en bovendien als ik het niet doe doet een ander het wel.
Ik onderken het probleem wel en alle rampscenario's zijn wel even in mijn hoofd langs gekomen, toen ik werd benaderd. Bij nader inzien denk ik dat de rechter altijd nog zoiets uitspreken kan als 'wat is billijk?' en 'wat te doen bij pure mededogen'. In die zin ben ik niet zo bang aangelegd. Maar het gaat niet om mij alleen; het gaat om al die imkers die nu het vacuum opvullen die het RUG onderzoek heeft achtergelaten. Ik vind nl dat er niet goed is nagedacht wat te doen na het onderzoek. Ik vind dat de RUG/MS-vereniging ook na het onderzoek een verantwoordelijke taak hebben: zegmaar een soort van nazorgprincipe. Mensen (patienten/imkers) zijn nu in feite aan hun lot overgelaten. Misschien kan een betrokkene hierop reageren?

Henk van der Scheer (hoofdbestuurslid VBBN) heeft laatst op het forum geschreven dat het bestuur cotacten heeft met naar ik meen de MS-vereniging. Wat die contacten precies inhouden weet ik zo niet.
Naar alle waarschijnlijkheid ga ik 19 maart naar Wageningen afreizen. De vraag 'hoe om te gaan met bijen leveren aan MS-patienten' zou dan aan de orde moeten komen.(Voor zo ver nog niet behandeld.)Ik wil pleiten voor een gezamelijk standpunt van MS-vereniging en imkerverenigingen. Vervolgens zouden zij een standaard moeten samen stellen die de MS patient moet ondertekenen en waarin staat dat de imker niet aansprakelijk is bij levering van bijen op verzoek.
Natuurlijk dit alles in afwachtende van de resultaten van het RUG onderzoek en vervolgens van de rechtsgeldigheid van een dergelijke overeenkomst. Ik denk dat dergelijke afspraken nodig zijn om dat een reguliere/wettelijke erkenning van Api-therpaie er nooit komt of nog hele lang op zich laat wachten. Tijd die MS patienten zich niet gunnen.

[tory]

Hoe is het gesteld met het wetenschappelijk onderzoek in Groningen, waarbij bijensteektherapie voor MS patienten?

Overigens kan ik mij voorstellen dat een MS patient een bijenvolk ''koopt'' i.p.v. dat men een bijenvolk weg geeft. In dat geval is de patient eigenaar van het bijenvolk en ben je lijkt mij niet meer aansprakelijk. Daarbij zou hij/zij dus zelf imkeren, zeker na een cursus bijen houden.
Groet,
Bert.

[piml]

De gegevens worden helaas niet rond mei, maar later dit jaar bekend gemaakt. Er is langer onderzoek voor nodig....

Pim Lemmers

[Hans van der Post.]

Overigens kan ik mij voorstellen dat een MS patient een bijenvolk ''koopt'' i.p.v. dat men een bijenvolk weg geeft. In dat geval is de patient eigenaar van het bijenvolk en ben je lijkt mij niet meer aansprakelijk. Daarbij zou hij/zij dus zelf imkeren, zeker na een cursus bijen houden. Groet,Bert.

En daar is men druk mee bezig, en een cursus en een andere kast zie art.
http://www.bijenhouden.nl/forum/viewtopic.php?t=4370
Hans.

[jellehulzinga]

Los van de juridische rimram zul je buitengewoon voorzichtig met deze patienten met een zeer ernstige (vaak dodelijke) ziekte om moeten gaan. Deze mensen zjn wanhopig en buitengewoon kwetsbaar. Je zult je danig moeten afvragen wat de ethische repercussies zijn van het aanbieden (en dus hoop geven) van een niet als effectief beschouwde aanpak.
Wat ik al schreef: wanneer dit in het kader van goed wetenschappelijk onderzoek gebeurd is het een heel ander verhaal. Maar dat is meestal niet het geval bij wat ik op het forum tegen kom.

Dag Jacob en Jelte Pieter,

Mede namens een ms-patiënt, die ik bijensteken geef, wil ik toch maar eens reageren hier.
Het gaat m.n. over bovenstaande stukje wat ik er uit heb gelicht en ook andere zaken.

Deze ms-patiënt heeft zich buitengewoon geërgerd aan de betiteling "enstige en dodelijke ziekte". En kwetsbaar. Hoezo kwetsbaar? Emotioneel of lichamelijk?

Wist je dan niet dat MS helemaal geen dodelijke ziekte is?
Dat kun je op elke MS-website lezen. Als je de moeite neemt dat even op te zoeken.

Als je ook de moeite had genomen om eens rond te kijken v.w.b. de bijensteektherapie bij MS, had je ontdekt dat er wel degelijk wetenschappelijke onderzoeken zijn gedaan door onderzoeksartsen en hoogleraren.
Er zijn inderdaad "kwakzalversverhalen" die de ronde doen maar dat is voor een arts nog steeds geen reden om alles v.w.b. de bijensteektherapie bij MS onder die noemer te laten vallen.

Juist als arts moet je je terdege realiseren dat jouw uitspraken een behoorlijke autoriteit toegedicht worden door andere mensen. Dat bewustzijn ontbreekt hier een beetje, lijkt mij. Met name omdat je m.i. volkomen onterecht de bijensteektherapie voor MS-patiënten a.h.w. onmogelijk maakt, door imkers volkomen kopschuw hiervoor te maken.
Want is het niet zo dat je als arts primair de belangen van een patiënt moet behartigen?
Hoe kun je dan spreken dat een behandeling via bijensteken alleen maar onder bepaalde wetenschappelijke normen of onderzoek moet plaats vinden?

Je weet toch ook wel dat verdere testen en onderzoek op dit gebied nog jaren en jaren gaat duren? 10? 20?
Denk je nou echt dat die MS-patiënten nog jaren en jaren de tijd hebben?
Absoluut niet.

En dat is ook niet nodig in dezen. Zoals Jelte "wist te melden" dat hij min of meer illegaal bezig was, dat is helemaal niet waar.
Het is volstrekt legaal om die therapie te kunnen toepassen, mits je het maar niet beroepsmatig doet en de nodige voorzorgsmaatregelen in acht neemt.
Maar ook beroepsmatig biedt de wet BIG een mogelijke oplossing dat je als "hulpje" van een arts deze therapie legaal kunt uitoefenen.

Wat is het verschil tussen een gewone aspirant imker en een aspirant imker met MS?
Lichamelijk geen enkel verschil als het op bijengif aankomt.
Een MS-patiënt heeft defecten aan de hersenstam en centraal zenuwstelsel maar aan z'n hart, longen, spieren enz mankeert helemaal niets. En ingeval er nog steeds iemand denkt dat het een spierziekte is, helaas, volkomen fout. MS heeft niets met niet goed functionerende spieren te maken. Alleen de "aansturing" van sommige spieren, daar is soms behoorlijk wat mis mee.
Dit is niet zomaar een blinde veronderstelling van mij, dit is wat iedereen kan lezen die de moeite er voor doet. En uiteraard wat ik van MS-patiënten gehoord heb.

En dan die overdrevenheid t.a.v. het mogelijke dood gaan aan een anafylactische shock.
Natuurlijk kan dat gebeuren. Maar niet specifiek bij een MS-patiënt of iemand met reuma.
Iedere aspirant imker die een praktijkcursus gaat volgten loopt dit risico.
Iedereen die met je meeloopt naar een bijenkast, die je open maakt, loopt het risico van een allegische reactie als hij gestoken wordt, daarna in een shock terecht komen en vervolgens komt te overlijden.
Dat heeft op

[jellehulzinga]

In de gangbare medische literatuur komt apitherapie nauwelijks voor. Er zijn ongetwijfeld publicaties waar het effect van deze therapie bij MS op positieve wijze uit komt. Dit zullen echter publicaties zijn uit de minder serieuze cq alternatieve literatuur. Daar is op zich niets mis mee maar het heeft wetenschappelijk in ieder geval niet zo veel om het lijf.

Aanvulling 16.30 uur:
Als je iets beweert, moet je het ook bewijzen.

Hier helemaal onderaan een link naar pubmed (een bibliotheek van o.a. de universiteit van Leuven en de Erasmusuniversiteit) met zo'n 4.000 wetenschappelijke onderzoeken naar bijengif (bee venom).
Als je mijn site bezoekt zie je behoorlijk wat vertaalde wetenschappelijke onderzoeken terug uit die universiteitsbibliotheken. Want ik heb ze allemaal gelezen het afgelopen jaar. En een 20-tal vertaald of vertalen laten.

Ik haal mijn informatie uitsluitend van non-commerciële website's (bio-chemie enz), universiteiten of universiteitsklinieken of academische ziekenhuizen. Australië, VS, Chili enz.
Ik heb hoogleraren aangeschreven om mij onderzoeken toe te sturen en soms kreeg ik er ook nog één.
Van Professor Keyzer uit Groningen (experiment) kreeg ik een mailtje met "bedankt, daar heb ik wat aan!!!!!!", toen ik hem ongevraagd een klinische trial bij MS toestuurde. Had hij kennelijk ook nog nooit van gehoord.

Hoezo bijengif een kwakzalversmiddeltje?

Op mijn site is een klinisch onderzoek bij MS te vinden uit de VS. Vertaald en al.
Vroeger gebruikten huisartsen bijengif om reuma te genezen. Ja, dat staat er letterlijk als je die oude artikelen daarover leest.
In Amsterdam was er een farmaceutische industrie die bijengif won voor medische doeleinden. Degenen die een oud boek hebben van Schotman??, kunnen het daarin vinden.

Hoe kan het zijn dat dit zo in de vergetelheid is geraakt? Dat bijengif een medicijn was en nu een "kwakzalversmiddeltje?
Commercie?
En daarom zal het nog decennia duren voordat bijengif weer echt een kans krijgt.
Want er is nagenoeg niets aan te verdienen.

Ikzelf ben nu een jaar bezig om dingen te onderzoeken. Enkele MS-patiënten hebben mij daarmee geholpen.
Er is een MS-patiënt die bijna letterlijk dag en nacht gedurende drie maand bezig is geweest met het ontrafelen van bijengif (63 elementen tot nu toe ontdekt).
Dat bijengif zijn wij nu extra op een aparte site aan het onderzoeken.
Maar onze basiskennis is te gering om echt tot de kern door te kunnen dringen (bovendien is die extra homepage over bijengif nog lang niet klaar).

Daarom hoop ik dat er een bio-chemicus "langs komt" op die site, om de wetenschap voor voldongen feiten te kunnen plaatsen. Zodat een verder onderzoek en mogelijke isolering van de verschillende elementen in een versneld tempo plaats kan vinden en "afgedwongen kan worden".

MS-patiënten hebben geen tijd (over).

Jelle


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... &DB=PubMed